Alguses ei osanud me haigust märgata

Minu ema oli alati väga kaunis, moodne, energiline, rõõmsameelne ja tegus naine. Ta armastas liikuda, sportida ja aiatöid teha.

Haigus hiilis ligi märkamatult, kui ema oli umbes 70-aastane. Mingil hetkel hakkasime tähele panema, et ta ajas segamini lähedaste – õdede, laste ja lastelaste – nimesid. Alguses tundus see isegi naljakas. Õige nimi tuli vahel alles kolmandal või neljandal katsel.

Tasapisi sagenes unustamine. Tellitud kringid jäid pagaritöökotta, pesu pesumajja ning kokkulepitud tegemised ununesid.

Ilmselt sai ema ka ise aru, et midagi on muutunud. Ta pöördus perearsti poole, talle tehti testid ja aju-uuringud ning diagnoositi Alzheimeri tõbi. Meile, oma tütardele, ta diagnoosist esialgu ei rääkinud. Saime sellest teada alles aastaid hiljem, kui haigus oli juba oluliselt süvenenud.

Samas oli ema endiselt rõõmsameelne ja vitaalne. Ta käis trennis, jalutas pikki vahemaid ning tegeles aiatöödega. Kui unustamised kõrvale jätta, tundus elu veel üsna tavapärane.

Tasapisi muutus kogu pere elu

Kui ema oli 72-aastane, sattus isa raskesse avariisse. Järgnevatel aastatel muutus ema haigus järjest nähtavamaks, kuigi ta suutis veel kaua aktiivne olla – aeroobikas käis ta isegi kuni 80. eluaastani.

Poest sai talle igapäevane sihtkoht, kuid üha sagedamini tekkis probleeme kodutee leidmisega. Mõnikord kestis poeskäik tunde ning meie õega jõudsime juba ema otsima hakata.

Sagenesid ka telefonikõned. Ema helistas ja palus kiiresti tema juurde tulla. Kui olime poolel teel, tuli uus kõne: enam pole vaja. Sõitsime koju tagasi ning mõne aja pärast helistas ta uuesti ja palus kohe tulla.

Pärast ema 80. eluaastat muutus olukord tõsiselt keeruliseks.

Ta ei mäletanud enam aega ega kokkuleppeid. Kadus huvi raamatute, televiisori, külaliste ja tegevuste vastu, mis olid talle varem rõõmu pakkunud. Lisandusid kahtlustused, et tema raha või asju on varastatud. Ta pakkis asju, sest tahtis „koju minna“, kuigi oli juba kodus.

Ema hakkas kodust ära minema ja ekslema. Vahel ei eristanud ta enam päeva ja ööd ega osanud kella vaadata. Vähenes enese eest hoolitsemine, söögi valmistamine muutus keeruliseks ning gaasipliit ohtlikuks.

Ka isa tervis oli pärast avariid halb ning tema elu oli muutunud väga raskeks.

Meie õega püüdsime kõike korraldada – otsisime ema, rahustasime teda, viisime süüa, koristasime vanemate kodu ning hoolitsesime samal ajal ka isa eest.

Hommik, mida ma ei unusta

Ühel väga külmal ja tuisusel talvehommikul oli ema jälle kadunud. Isa oli unustanud ukse lukustada.

Pöördusime politsei poole ning sõitsime õega samal ajal mööda Tallinnat erinevaid marsruute – kesklinnas, Nõmmel, Männikul, Lillekülas ja Pelgulinnas –, et ema leida.

Pärast umbes viit tundi otsimist leidsin ta lõpuks.

Ta oli külmunud, hirmunud ja õnnetu. Nutsime mõlemad. Ema lubas, et kui ta nüüd koju saab, ei lähe ta enam kunagi üksinda välja.

Mõni tund hiljem ei mäletanud ta juhtunut ning tahtis uuesti kodust lahkuda.

Just sellel päeval sain väga selgelt aru, et meie senine elu ei saa enam samamoodi jätkuda.

Minu ootamatud töölt eemalolekud ja pidev muretsemine hakkasid mõjutama ka minu enda elu ja tööd. Sama toimus õega. Me ei suutnud enam tagada emale ööpäevaringset turvalisust ning samal ajal ise tavapärast elu elada.

Midagi pidi muutuma.

Üks raskemaid otsuseid – hooldekodu

Hakkasime rääkima sotsiaaltöötajaga ja otsima võimalusi, kuidas edasi minna.

Küsimusi oli tohutult. Millal on õige aeg kaaluda hooldekodu? Kui kaua peaksime püüdma ise hakkama saada? Milline hooldekodu valida? Millist abi on võimalik saada ja kuidas seda rahastatakse?

Kõige raskem oli teadmatus.

Tagantjärele mõeldes oleksin soovinud, et keegi oleks meid palju varem suunanud dementsusega inimeste lähedaste tugigruppi või aidanud kogu süsteemi lahti seletada.

Hooldekodu otsusega kaasnes veel üks ootamatu raskus – teiste inimeste arvamus.

Nõuandjaid oli palju, toetajaid märksa vähem. Mõned sugulased mõistsid meid hukka, sest nende põlvkonna jaoks tähendas lähedase hooldekodusse paigutamine midagi halba.

Ühel hetkel pakkusime kriitikutele võimalust võtta ise graafiku alusel osa ema igapäevasest hooldamisest enda kanda. Pärast seda jäi kriitikat oluliselt vähemaks.

See õpetas mulle midagi, mida olen hiljem ka teiste lähedastega jaganud: kõrvalolijatel on lihtne öelda, mida peaks tegema. Igapäevase hooldusvastutuse kandmine on midagi hoopis muud.

Mida olen sellest teekonnast õppinud?

Alles siis, kui ema oli juba hooldekodus, jõudsin ise Alzheimeri tõvega inimeste lähedaste tugigruppi. Seal mõistsin veel paremini, kui oluline on võimalus rääkida inimestega, kes on midagi sarnast läbi elanud.

Minu enda kogemusest on jäänud mõned olulised õppetunnid.

Ära jää abi otsimisega liiga kauaks üksi. Suhtle kohaliku omavalitsuse sotsiaaltöötajaga, küsi võimaluste ja toetuste kohta ning otsi infot ka tugigruppidest ja teistelt lähedastelt.

Hooldekodu kaalumine ei tähenda lähedasest loobumist. Mõnikord jõuab haigus punkti, kus inimese turvalisust ei ole kodus enam võimalik tagada.

Arvesta ka hooldaja enda piiridega. Lähedase aitamine ei tohiks tähendada, et kogu ülejäänud pere tervis, töö ja elu kokku varisevad.

Kõrvaliste inimeste arvamus ei saa otsustada sinu pere eest. Otsuse keskmes peavad olema haige inimese turvalisus ja vajadused ning pere tegelikud võimalused.

Teiste kogemus võib olla väga väärtuslik. Tugigrupis ei pruugi saada valmis lahendust, kuid võib saada teadmisi, mõtteid ja kinnitust, et sa ei ole oma olukorraga üksi.

Täna vaatan sellele kõigele teise pilguga

Minu ema hooldusvajadus muutus aastatega ning ka hooldekodusid tuli haiguse süvenedes vahetada. See andis mulle väga isikliku kogemuse sellest, kui erinevad võivad olla nii inimese vajadused kui ka hooldusasutuste võimalused.

Kõige olulisemaks sai lõpuks teadmine, et ema on keskkonnas, kus mõistetakse dementsusega inimese käitumist ja osatakse talle vajalikku tuge pakkuda.

See teekond õpetas mulle ka seda, kui raske võib lähedasel olla tunnistada, et enam ei jaksa või ei saa üksi hakkama. Süütunne võib olla väga suur.

Aga abi otsimine ei tähenda, et armastad oma lähedast vähem.

Vahel tähendab kõige hoolivam otsus just seda, et tunnistad olukorra tegelikkust ja otsid lahenduse, mis kaitseb nii haiget inimest kui ka tema lähedasi.

Täna saan oma kogemust kasutada selleks, et olla toeks teistele, kes seisavad samade küsimuste ees.

Kui sinu lähedasel on dementsus või Alzheimeri tõbi ja tunned, et vajad kedagi, kellega oma olukord läbi rääkida, võid minuga ühendust võtta. Saame koos vaadata, millised küsimused vajavad praegu kõige rohkem selgust ja milline võiks olla järgmine samm.